宝宝的心脏还只有指甲盖大,就被诊断出先天性心脏病

原标题:宝宝的心脏还只有指甲盖大,就被诊断出先天性心脏病

原创 大黄 果壳病人 收录于话题#生娃9个

TA,在我落笔时只有30周大,生命开始于2020年5月底,习惯早晚运动。

嗯,没错,宝宝还在我的肚子里。如果从人类受精卵形成的那一刻就开始计算生命,那么区区30周的TA已经见了好多次医生,被观察了好多次心脏的跳动。虽然那颗心脏还那么那么小,小到只比大拇指的指甲盖大那么一点。

造人顺利,迎来大排畸超声

故事要从2020年4月说起。那时疫情刚刚有些缓和,我和老公在经历了封城当日从武汉赶回上海的惊险后,发出了人生无常、陪伴可贵等等人生的叹畏,并正式决定造个人,给我们的小家增添一份温暖。说是正式决定,是因为之前也有所准备,只是一直还没提上日程,毕竟“区区”28岁的我在上海可算得上是相当年轻的孕妇了。

我和老公都很热爱运动,从第一次在泳池看到他时,就被他挺阔的胸肌迷倒,然后掉入了爱河……抱歉,扯远了。总之,我们约会常常在泳池或者健身房,从同居到婚后的三年里也都非常合拍地保持着“老年式”生活模式,即十点多睡觉、七点多起床,以自己烹饪为主,偶尔外食。

说了这么多并不是想要秀恩爱,只是想说这样的生活模式应该满足备孕的各项需求,可以信心满满地造个人了吧。哦,对了,备孕时期的男女款维生素、叶酸都没有落下,孕前检查和每年的常规体检也让我们更有信心成为新晋爸爸和妈妈。

果然造人非常顺利,甚至连排卵试纸都还没用上,就一次命中地怀上了宝宝。因为是计划中的怀孕,我早早就去医院报了到,并小心翼翼地开启了我的孕期生活。

曾经以为强大的自己可以在孕期依然活力满满、吃嘛嘛香,结果我在经历了5个月的孕吐之后彻底被打败,每天睡不醒的状态和时不时的情绪低落让我无法控制地流泪,一度有了强烈的抑郁感觉。开始的几个月,上班时基本都躲在小黑屋摸(睡)鱼(觉)。一直到了21周以后才渐渐好转,我的生活稍稍正常了一些,并且在孕检大排畸之前挂到了医院的特需号,这意味着孩子他爸可以和我一起进入B超室看一眼娃儿的样子。

大排畸检查的那一天来了,我们兴奋地来到医院想要和孩子见上一面,没有想到这天将彻底打破我们原本平静的心情。

图丨pixabay

肺动脉有点问题,建议再检查

特需门诊的服务果然很棒,不但有超大的B超屏幕,还有医生细心的讲解。检查时,最先看到的就是宝宝的小脑袋,圆圆的,很标致。量完双顶径之后,我看到了TA一节节清晰的脊柱和不时乱动的小脚丫,当探头照到TA的小脸时,那小小的鼻子和嘴巴看得老公和我的心都化了。

这幸福感还没来得及消化,医生的探头找到了TA小小的心脏,那个只有大拇指的指甲盖那么大的地方。医生来来回回看了好多次,只见屏幕上红色和蓝色交错呈现,毫不知情的我只觉得颜色煞是鲜艳。仔细观察了好一会之后,医生严肃地说,“宝宝的肺动脉有点问题,但是这个机器的功能有限,不能具体判断问题的严重性”,建议做进一步的胎儿心超,并且最好去到上海拥有知名新生儿科的某三甲医院。

我和老公听完都有点懵圈,不是看着发育得很好吗,刚才小脚还蹬得那么有力,愉快地在羊水里欢腾着。虽然看不太明白报告上的诊断,但是医生的表情和措辞让我们模糊地意识到了问题的严重性。

回过神来的我,哇地一声哭了起来

上网查了一圈之后,我基本明白了所谓肺动脉的问题,其实就是先天性心脏畸形的一种,也就是先天性心脏病。

天啊,我的孩子得了先天性心脏病!TA才21周,怎么可能呢,是不是还没有发育好?或者是医生看错了?当时的我已经完全记不得生物课教过的心脏基本结构,只记得韩剧里那些美好的爱情总伴随着男主或者女主的先天性心脏病,造就了那令人羡慕又惋惜的爱情故事。一时间无数想法在我的脑子里交错出现,只觉得脑袋一阵阵地发晕。

给我妈汇报完情况之后,我才渐渐回过神来,哇地一声在老公怀里哭了起来。我们都不知道是什么原因让孩子出现了这样的问题,明明做好了万全准备迎接这个新生命的到来,从备孕到怀孕都认认真真地对待。难道现在就要跟TA告别了吗?一想到这里,我就没法抑制奔涌而出的眼泪。突然之间我对生活感到了一丝绝望,因为这一切无法掌控、无法预知,甚至找不到因果。

在等待做进一步检查的几天里,我每天有一半的时间都在查阅资料:学习心脏的基本构造、血液循环的路径、先天性心脏病的病理和预后。不但温习了生物课学习的知识,还翻阅了知网的专业论文,前所未有的求知欲让我在两天内几乎成为了“心内科专家”。而剩下的一半时间,我一边流泪一边思考着生命的意义。刚刚摆脱孕吐的折磨,迎接我的居然是这样的挑战,我对于命运的安排百思不得其解。

图丨pixabay

肺动脉瓣狭窄,以后还能上体育课吗?

终于等到了权威医生的进一步检查,这一次的检查测量了胎儿心脏和大血管的很多数值。最终的诊断是:胎儿肺动脉瓣轻中度狭窄(虽然只一字之差,但与之前诊断的肺动脉狭窄还是有所差别),三尖瓣轻度反流。

医生解释说,肺动脉瓣那个小小的“单向阀”在发育的时候偏差了那么一两毫米,导致开启受到限制,血流没法顺畅地通过,因而流速加快,增大了压差。而当时我在产科医院B超屏幕上看到的红蓝相间的“美丽”画面,就隐藏着血液反流的信号。

“医生,孩子生下来能治吗?”

“没问题,手术成功率很高。”

“那手术以后TA还可以上体育课吗?能不能进行日常运动?”孩子爸爸关切地问道。毕竟酷爱篮球的他,早就梦想着带孩子驰骋球场,甚至连小小的篮球鞋都已经买好。

“当然可以,和正常孩子一样。奥运冠军都还有心脏病的呢!”

一时间,我和老公喜极而泣,绝对不亚于奥运冠军得金牌时的喜悦。

先心病,也可能有很好的未来

医生说,这个问题随着孕周变大还会有所加重,但是目前看来心室的发育情况良好(这很重要),只要定期观察,出生以后及时检查和手术就行。而这个疾病的治疗,目前主要采取经皮球囊肺动脉瓣成形术的手术方法。

简单来说就是宝宝出生后,医生会根据狭窄的程度选择一个特定尺寸的球囊,从婴儿的大腿血管处放入,配合其他检查,让球囊在肺动脉瓣的位置停下并进行扩张,将原本狭小的瓣口“撕裂”撑开,然后再撤回球囊。整个手术持续时间可能连一小时都不到,接受治疗之后,很多宝宝都可以像正常孩子一样成长。

在现今的医学技术帮助下,别说狭窄了,肺动脉闭锁的孩子接受合理和及时的救治后,也可能有很好的未来。令我感到更魔幻的是,有些严重的先心病甚至可以进行子宫内的手术,以保证胎儿在宫内能够继续存活,并顺利地来到这个世界。

从先心病的发病率来看,我的孩子是一千人当中不幸被选中的那七八个之一。虽然带着一丝的不完美,可是强大的医学技术给了TA机会来看看这个世界,作为父母,又怎能剥夺TA的权力。写下这篇文章,也是希望在医生支持且其他各方面条件允许的情况下,先心病胎儿能有一次来到人间的机会,或许他们会给你超出想象的期待。

最后,很庆幸我宝宝的心脏问题及时被发现。很多先心病宝宝出生后没有明显的症状,直到成年才被发现,而无法进行根治手术,那么可能就真出现了凄美“韩剧”的情节。

医生点评

薛超 | 首都医科大学附属北京安贞医院超声科副主任医师

超声心动图检查不仅可以用来观察成人心脏,也可以透过母亲的肚皮,提早看到胎儿的心脏问题。如果医生判断胎儿发生先天性心脏病的风险较高,可在孕22~24周左右进行胎儿超声心动图检查,尽早发现心血管结构和功能的异常,以便及时治疗。

在讲述胎儿心脏疾病前,我们需要先了解一下胎儿期血液循环状态的特殊之处。胎儿通过胎盘和脐带从母亲那里获得所需要的氧和各种营养物质,这时肺还没有开始工作,也没有气体进出,左心与右心的压力没有明显差别。

出生后脐带断开,随着孩子的第一声哭泣,肺泡打开,身体所需要的氧通过肺的气体交换获得。这时肺循环压力逐渐降低,右心压力明显低于左心。随着这个血液循环状态的转变,一些在胎儿期没有表现的疾病会逐渐显现出来,心脏检查的结果也会不同于胎儿期。

图丨aneskey

作者提到的肺动脉瓣,相当于血液从右心室流向肺动脉的阀门。瓣膜狭窄就像阀门不能完全打开,血液无法顺畅地流过去,狭窄程度重的话会对心血管造成严重影响。

医生进行胎儿期超声心动图检查时,会通过观察肺动脉瓣的形态和开放情况来评价瓣膜是否开放正常,同时也会测量肺动脉瓣环、肺动脉主干及左右分支的内径。每一个结构的异常及异常程度都决定了孩子的不同预后情况。

但是由于胎儿期血液循环状态特殊,胎儿超声心动图检查的结果与出生后情况不完全一致。胎儿期检查没有发现明显瓣膜及肺动脉异常的胎儿,可能在出生后发现肺动脉瓣的狭窄;相反,胎儿期发现肺动脉瓣叶增厚、开放受限的孩子,也可能出生后复查正常或狭窄不重(当然,这一般出现在狭窄程度不重的情况下)。

所以胎儿期超声心动图检查只能初步判断是否有重大异常,并不能在出生前准确评价肺动脉瓣狭窄程度,必须要等到孩子出生后才能明确诊断。因此随着孕周增大,母亲还需要定期复查胎儿超声心动图,观察各结构的变化,为医生选择治疗方式提供一定的参考。

如果胎儿期发现单纯肺动脉瓣膜开放受限制,而肺动脉瓣环和肺动脉发育良好,则出生后预后很好。在孩子出生后再次详细评估瓣膜情况,狭窄程度较重的话可能需要内科经皮球囊肺动脉瓣成形术治疗,也有部分患儿并不需要手术。如果诊断为肺动脉发育不良,医生会在孩子出生后根据狭窄程度选择不同的治疗方式。

准父母如果发现胎儿肺动脉瓣膜的异常,不要紧张,先通过咨询专业的医生了解孩子目前和预后的情况,病变程度不同,预后的差异很大。并且建议在怀孕期间及孩子出生后,按医生要求进行复查。

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

作者:大黄

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